«La mamma di un ragazzo Down (…) mi disse che con i nostri figli si sperimentava l’amore con la A maiuscola»; e queste mamme sono mamme speciali che faticano tanto nel crescere i loro figli ma vengono ricompensate con un amore grande e gratuito.

Il grande genetista francese Jerome Lejeune quando scoprì che la sindrome di Down era dovuta alla presenza di tre cromosomi 21 anziché due aprì la strada a nuove cure che, grazie alle nuove conoscenze della genetica, alleviano e migliorano le condizioni di vita di questi ragazzi e delle loro famiglie.

L’Associazione Trisomia 21onlus presenta grazie all’editore Mauro Pagliai (www.mauropagliai.it) di Firenze, un agile volumetto pieno di storie, di sofferenze, di gioie legate alle persone affette da questa sindrome.

Le storie non negano quanto dolore possa esserci al momento in cui una famiglia sa che il proprio figli nascerà affetto da quella sindrome, come negare l’ansia di ogni genitore nei confronti della salute del proprio figlio, ma da queste sofferenze nascono storie di grande amore e rispetto per l’essere umano preso cosi come egli è. È l’accettazione della realtà che forse è veramente la cosa più difficile, ma è quella che soggiace alla scelta di molti genitori nel rifiutare tecniche di accertamento della salute del proprio figlio durante la gravidanza, vedi l’amniocentesi. Tanto cosa faremmo dopo? Interromperemmo una vita che, leggiamo nel libro, potrà dare tanta gioia e si dimostrerà piena di gioia?

La pubblicazione si intitola Chi legge questo libro? (pp. 125 €. 8,00). È una sfida. Lorenzo, una delle tante voci del libro scritto a più mani, pensa che il libro sarà letto solamente da chi è già coinvolto con queste storie.

Speriamo di no! Perché le storie raccontate sono un grande messaggio di cosa può portare la diversità di una persona e del bene che questa può fare ancora nella nostra società. Una società di persone perfette, tutte sane è un’utopia, e confrontarsi con queste realtà è una grande palestra per capire che siamo diversi, ma tutti indispensabili e utili per crescere e il libro può essere utile per aprire «nuove finestre alle normali concezioni di gioia di chi questa vita la percorre in fretta, a volte sbadatamente, a volte rincorrendo ricchezze diverse, a volte senza neanche sapere perché».

E quando vediamo qualche bambino affetto da qualche malattia genetica o con problemi che provocano gravi handicap pensiamo all’amore che lo ha fatto nascere e alle gioie che, comunque, questo amore può dare a tutta la società.

Andrea Bartelloni

Chi legge questo libro?

Associazione Trisomia 21

Pagliai, pp. 125 €. 800

Il Corriere del Sud, n. 13/2009, 1 ottobre

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